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Combat Crohn

juju

juju

Well-Known Member
Salut à tous , pour les personnes déjà au courant , je suis atteint de la maladie de crohn , j'ouvre un sujet pour partager avec vous l'évolution de la maladie ( traitement,examen etc)
Et aussi pour faire connaître cette maladie.
 
Oui j'avais lu quand tu l'as annoncé.. pas glop.
En ce qui te concerne du coup ca se passe comment? Traitement? J'imagine que la diète doit changer également
 
Pour commencer,j'ai fais un entero irm , examen pour moi très hard , dans un premier temps il mélange un produit avec 2 litres d'eau que je dois boire en 20 minutes après il m'allonge dans la machine a plat ventre , ce qui permet de voir tout le tube digestif .
C'est avec cette examen qu'ils ont diagnostiqué la maladie de crohn

Mon premier traitement fivasa , je supporterais pas les effets secondaires, de grosse douleur et compression thoracique surtout le soir , il m'arrivait de me réveiller la nuit avec une sensation de suffoquer , donc j'ai arrêté ce traitement pour commencer mikicort c'est des corticoïdes , alors des ES surtout le matin mais sinon je le supporte très bien
Niveau nutrition je vais avoir une diététicienne en septembre
 
@djesxr pour les dietes oui ce change voici ma liste
 

Pièces jointes

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Merci , c'est très difficile de répondre , tout dépend du niveau de la maladie, mais oui c'est une maladie grave , mais dans mon cas pour le moment elle reste raisonnable, j'espère juste qu'il y a pas d'ulcère ou autre
 
Salut juju, je connais un peu la maladie. Courage, tu apprendras à connaître encore mieux ton corps et ses réactions par rapport à chaque aliment. On peut très bien vivre avec, une fois le bon traitement et la bonne diète mis en place. Comment tu en es arrivé à te faire diagnostiquer ? Tu as des antécédents familiaux ?
Courage
 
D'accord. Je ne connais pas du tout cette maladie mais je vais me renseigner dessus, outre ton post, ça coûte rien.

J'espère sincèrement que tu ne rencontreras pas de complication. Et je suppose que pour ta passion (training etc) c'est pas possible, ou bien tu peux quand même continuer?
 
En faite j'ai toujours eu des douleurs abdominale étant petit , le médecin pensait que c'était le stress donc il me donnait spasfon et après c'était de pire en pire et l'année dernière j'ai eu une grosse crise et perdu beaucoup de poids et il y a un moi il on trouve
 
Pas top cette situation pour toi juju, tiens bon ;)

Je pense savoir un peu ce que tu ressens car j'ai aussi un pb génétique incurable donc vie avec 24h/24 et 7j/7,
MAIS que cela ne t'empêches pas de vivre avec ta passion et 200% :D

J'ai vu que des périodes de remission longue pouvait être envisageable, qu'en est il pour toi???

Encore bonne chance!!! ;)
 
il me semble que l'on en avait déjà parlé
mon meilleur ami a la maladie de crohn,il a 53 ans et vie avec depuis toujours
malgré quelques crises, les années avancent et il gère
dans mon club la petite;jolie et jeune prof des cours collectifs a cette maladie
idem, elle vit avec et arrive a gérer
je te souhaite que cela soit pas a un stade trop handicapant dans ta vie de tous les jours
moi même qui vit avec des soucis depuis 94,sait qu'il est plus facile d'en parler que de le vivre au quotidien
je te souhaite le meilleur et j'espère que ton protocole de soin t'apportera un mieux être
 
Merci :) oui divers on en n'a déjà discuté @nito oui pour le training pas de problème je gère
@gds oui c'est plus que envisageable , ca ce guéri pas mais avec bon traitement et régime alimentaire on peu bien vivre avec
 
@juju: c'est la meilleure approche de se dire que c'est fait c'est fait, faut vivre avec...
Il ne faut surtout pas être dans le déni de la "maladie" ;)
 
Bon courage juju une maladie chronique avec des phases de mieux il et toujours difficiles d'apprendre qu'on est malade et que c'est incurable mais soit fort et vraiment bonne chance a toi poto
 
hummm hummm disons que c'est un syndrome qui en france est pas super "apprécié", ou plutôt il a une étiquette pas top, on le nomme souvent la "maladie des grand penseurs" :p

Donc afin d'éviter débats, critiques ou autres, dans le doute je m'abstiens dans parler :D
 
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