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Sclerose en plaques

Samuro à dit:
Bonsoir les potos...

On vient de diagnostiquer une sclérose en plaques à ma femme. Elle n'a que 23 ans...
Même si je reste positif et souriant devant elle, au fond de moi je me sens dévasté...

@franco : Tu en es où poto par rapport à ça ? Comment tu le vis ? Tu as commencé un traitement ?
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Dsl pour ta femme donc moi jattend toujours un lit pour mes perf a cause du covid 0 chambre et jai refuser tout traitement de fond je prend du naltrexon low dose comme traitement beaucoup trop ES les medoc qu'ont veut me prescrire depuis la naltrexon jai plus de poussee j'ai limpression que sa maintient la maladie au repos mais jai toujourd mon fourmillement et spasme par moment mais cest tenable niveau douleur
 
franco à dit:
Dsl pour ta femme donc moi jattend toujours un lit pour mes perf a cause du covid 0 chambre et jai refuser tout traitement de fond je prend du naltrexon low dose comme traitement beaucoup trop ES les medoc qu'ont veut me prescrire depuis la naltrexon jai plus de poussee j'ai limpression que sa maintient la maladie au repos mais jai toujourd mon fourmillement et spasme par moment mais cest tenable niveau douleur
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T'as toujours pas été soigné... Tu attends depuis quand ? Ma femme est rentré à l'hosto hier, elle n'a toujours pas de chambre, elle dort sur un brancard dans le couloir cette nuit...
J'allais dire putain de Covid... mais j'ai plutôt envie de dire putain de gouvernement de merde qui a mis le système hospitalier à genoux ces dernières années...
Tu te procures comment ton Naltrexon ? Ton médecin t'en as prescrit ? Tu le prends à quel dosage en mg/kg ?
 
1er jour de perf sa commence bien 3x louper jai recu les cortico en SC alor que cetait en im jai lavant bras boursoufle
 
franco à dit:
1er jour de perf sa commence bien 3x louper jai recu les cortico en SC alor que cetait en im jai lavant bras boursoufle
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Bonsoir franco
Je viens de lire ton poste en marche et je ne peut que té souhaiter que du courage
Je prendrais souvent de te tes nouvelles
Bonne soirée mon petit gars
Amitiés sportives
 
Samuro à dit:
Bonsoir les potos...

On vient de diagnostiquer une sclérose en plaques à ma femme. Elle n'a que 23 ans...
Même si je reste positif et souriant devant elle, au fond de moi je me sens dévasté...

@franco : Tu en es où poto par rapport à ça ? Comment tu le vis ? Tu as commencé un traitement ?
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si ça peux t'aider ? https://www.lanutrition.fr/sclerose-en-plaques-bilan-de-la-methode-venesson-chez-madame. Je pense que les conseils de sont bouquin pourrais braiment aider ta copine et aussi @franco

Moi aussi j'ai depuis 14 mois des engourdissement dans les membres et depuis mi-septembre des douleurs neuropathique très douloureuse dans tout le corps aux moindre effort.
je pense avoir aussi une sep ou un bien le syndrome de Gilbert qui pourrais aussi expliqué mes problèmes de digestion, constipation, douleur d'œsophages de libido, érection et éjaculation précoce. j'ai fait fait des irms médullaire et cérébrales son normaux mais des anomalie sur mon emg qui montre une neuropathie. J'ai peur de jamais reprendre la musculation et de me retrouver avec des douleurs chronique jusqu'à la fin de ma vie
 
Vaut mieux essayer en 1er un doc de sport pour la gh ou direct un endo? Pour soigne la SEP jai vue pas mal darticle que des personne au bien recuperer des douleur sous gh et testo trt biensur sa se passe au US dans des clinic specialise mais bon jai rien a perdre a essayez
 
franco à dit:
Vaut mieux essayer en 1er un doc de sport pour la gh ou direct un endo? Pour soigne la SEP jai vue pas mal darticle que des personne au bien recuperer des douleur sous gh et testo trt biensur sa se passe au US dans des clinic specialise mais bon jai rien a perdre a essayez
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Fait ça avec des médecins du style
Hertoghe ou Resimons qui semble plus ouvert pour se genre de choses, enfin si ta la thune bien sûr
 
Saucisse.Ferrara à dit:
si ça peux t'aider ? https://www.lanutrition.fr/sclerose-en-plaques-bilan-de-la-methode-venesson-chez-madame. Je pense que les conseils de sont bouquin pourrais braiment aider ta copine et aussi @franco

Moi aussi j'ai depuis 14 mois des engourdissement dans les membres et depuis mi-septembre des douleurs neuropathique très douloureuse dans tout le corps aux moindre effort.
je pense avoir aussi une sep ou un bien le syndrome de Gilbert qui pourrais aussi expliqué mes problèmes de digestion, constipation, douleur d'œsophages de libido, érection et éjaculation précoce. j'ai fait fait des irms médullaire et cérébrales son normaux mais des anomalie sur mon emg qui montre une neuropathie. J'ai peur de jamais reprendre la musculation et de me retrouver avec des douleurs chronique jusqu'à la fin de ma vie
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Merci pour le lien poto, je l'avais vu. J'ai passé X soirées/nuits blanches à me documenter sur cette maladie de merde.

Si ton IRM cérébral ne montre rien, il y a des chances pour que ce ne soit pas une SEP. En général les lésions se voient bien quand il y en a.
Même si ils te diagnostiquent une merde, il ne faudra pas lâcher le body. Peut-être laisser ton égo de côté et apprendre à t'entrainer différemment, mais en aucun cas il ne faut lâcher. Bien au contraire... la muscu est une thérapie de survie, aussi bien psychologiquement que physiquement.

Tu prends quelque chose pour tes douleurs neuropathiques ? Ma copine s'est fait prescrire du Prégabaline au long cours.

Courage à toi, tiens-nous au jus si t'as du concret.
 
salut les gars
j'avais déjà vu ray peat (un biologiste américain ) parler d'alternative dans le cas de la sclérose notamment avec certaines hormones (thyroïdienne , œstrogène ,dhea) , je vous le partage , on sait jamais si ca peux vous intéresser (j'arrive pas à copier le lien , sur google il se trouve facilement : Multiple sclerosis, protein, fats, and progesterone )
courage à vous !
et faites attention avec la prégabaline , la tolérance monte vite avec ce médicament et sur le long terme il peux être problématique , je crois que le Laroxyl à faible dosage ( donc en goute ) est beaucoup moins problématique niveau toxicité
 
Dernière édition:
Tu prends quelque chose pour tes douleurs
Samuro à dit:
neuropathiques ? Ma copine s'est fait prescrire du Prégabaline au long cours.
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Moi aussi il m'a prescrit mais pas pris. Depuis l'épisode tramadole ou j'ai fait une attaque de panique du à une dosé trop forte 250mg, j'en prennait depuis 8 mois et j'avais du augmenter les doses sur le temps à chaque fois que sa faisait plus effet



Samuro à dit:
courage à toi, tiens-nous au jus si t'as du concret.
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Bah écoute hier j'ai fait une ponction lombaire et un nouveau EMG.
Aujourd'hui je douille putain céphalées puissance 10 avec envie de vomir quand je suis assis et mon dos aussi 3 essaie et 2 neuro pour la réussir
 
Saucisse.Ferrara à dit:
Tu prends quelque chose pour tes douleurs

Moi aussi il m'a prescrit mais pas pris. Depuis l'épisode tramadole ou j'ai fait une attaque de panique du à une dosé trop forte 250mg, j'en prennait depuis 8 mois et j'avais du augmenter les doses sur le temps à chaque fois que sa faisait plus effet




Bah écoute hier j'ai fait une ponction lombaire et un nouveau EMG.
Aujourd'hui je douille putain céphalées puissance 10 avec envie de vomir quand je suis assis et mon dos aussi 3 essaie et 2 neuro pour la réussir
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Ils savent toujours pas exactement ce que t'as ?
 
Samuro à dit:
Merci pour le lien poto, je l'avais vu. J'ai passé X soirées/nuits blanches à me documenter sur cette maladie de merde.

Si ton IRM cérébral ne montre rien, il y a des chances pour que ce ne soit pas une SEP. En général les lésions se voient bien quand il y en a.
Même si ils te diagnostiquent une merde, il ne faudra pas lâcher le body. Peut-être laisser ton égo de côté et apprendre à t'entrainer différemment, mais en aucun cas il ne faut lâcher. Bien au contraire... la muscu est une thérapie de survie, aussi bien psychologiquement que physiquement.

Tu prends quelque chose pour tes douleurs neuropathiques ? Ma copine s'est fait prescrire du Prégabaline au long cours.

Courage à toi, tiens-nous au jus si t'as du concret.
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Désolé d'apprendre ça mon gros.
Courage à vous, faut que tu sois fort pour ta copine.
La pregabaline j'en ai eu un moment pour mes soucis. C'est ce qu'il y a de plus efficace pour les douleurs neuropathic.
 
Salut @franco désoler d'apprendre ça. C'est vraiment la merde des que ça touche à la santé. J'espère que tu vas trouver des solutions pour t'aider.
 
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